Ressources drépanocytose pour les parents

Fondation du cancer et le sang des enfants

• Le site web de la Fondation du cancer et du sang des enfants permet aux parents avec de multiples ressources pour en apprendre davantage sur la maladie et la manière de fournir les soins appropriés pour les enfants qui en ont. Créé en 1952, le FRCC est l'organisme de bienfaisance le plus ancien et le plus grand des États-Unis axée sur les cancers infantiles et des troubles sanguins, selon le site Web de l'organisation. La fondation soutient la Division of Pediatric hématologie et d'oncologie, qui fournit des soins complets aux enfants atteints de la drépanocytose. Le FRCC ne tourne pas les enfants à distance en raison de l'incapacité de payer pour les services.

Organisations

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  Informations sur les essais cliniques pour l'anémie falciforme est disponible par l'American Society of Hematology. Ces essais pourraient inclure de nouveaux médicaments, la moelle osseuse et greffe de cellules souches. «Hématologie, le programme livre ASH Education" fournit des articles sur les options de traitement actuelles, et "Blood", le journal officiel de l'ASH, donne également accès à des recherches récentes sur la maladie. Si vous ne voulez pas vous abonner à "Blood", vous pouvez demander une copie d'un article particulier en envoyant un courriel au bureau de l'édition de la revue. Le Sickle Cell Disease Association du site America offre une foule de renseignements pour les parents, y compris les groupes de soutien de la maladie de cellules de faucille communauté. L'organisation fournit également une page avec de multiples ressources pour les parents et les patients. La Cellule américaine Sickle Association anémie est basée à Ohio, mais il fournit des informations et un soutien aux familles dans les 50 états.

L'éducation et Sites de Support

• Le site Web Genetics Home Reference des Instituts nationaux de la santé fournit une mine de renseignements sur l'anémie falciforme. Il dispose également d'une page de ressources spécifiques pour les patients et les familles. Ces sites peuvent aider les parents à mieux comprendre la maladie et trouver des recherches en cours sur les options de traitement. En plus des informations sur la maladie et des liens vers la recherche, sur les maladies génétiques rares et Centre d'information des Instituts nationaux de la santé permet au public de soumettre des questions à propos de la maladie. Le centre va alors essayer d'y répondre et de poster des questions et réponses sur son site Internet. Les parents peuvent également faire défiler questions précédentes d'autres utilisateurs ont soumis. En outre, la page de Drépanocytose de l'Université de Harvard propose un aperçu de l'état et de la recherche sur la gestion de la maladie.

Drépanocytose enfants

• Un site Web conçu juste pour les enfants atteints de la maladie drépanocytaire appelées falciforme enfants les aide à comprendre leur état et comment le gérer. Il comprend des jeux et de matériel interactif qui sont kid friendly. Les enfants drépanocytaires peuvent aider les parents à expliquer la maladie à leurs enfants d'une manière qui est divertissant et instructif.

Autres ressources

• Hôpital pour enfants de Boston offre une fiche d'information concise pour que les parents donnent à l'école d'infirmières et d'autres membres du personnel scolaire sur la drépanocytose de leurs enfants. Les Centers for Disease Control and Prevention fournit un répertoire de 52 pages état par état des ressources liées à la drépanocytose. Site Medical Center Le Connecticut Children fournit des idées utiles pour les parents sur la façon de prendre soin de leur enfant avec drépanocytose et donne un aperçu facile à lire de la maladie. En outre, le Texas Department of Health Services Etat fournit un guide utile pour les parents d'enfants d'âge scolaire atteints d'anémie falciforme.